El paciente como eje central del sistema sanitario

El 28 de abril, Madrid acogió el Congreso del Sector Salud de AECOC, un encuentro que reunió a cerca de 150 profesionales de servicios de salud y centros sanitarios, laboratorios, proveedores, mayoristas de farmacia, operadores logísticos y partners tecnológicos. Durante la mañana, se puso el foco en un mensaje: el paciente no es solo beneficiario del sistema, sino un actor clave en la toma de decisiones estratégicas que afectan a toda la cadena de valor.

En el bloque dedicado al papel del paciente, patrocinado por Bidafarma, Manuel Arellano, vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), subrayó la creciente implicación de los ciudadanos en la gestión de su salud y el valor del dato como palanca para decidir mejor. Por su parte, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), incidió en reforzar la voz del paciente en el sistema sanitario y en activar mecanismos para trasladar sus necesidades a todo el sector, con impacto directo en la calidad asistencial y en el impulso de soluciones innovadoras.

Qué nos dijeron los datos del congreso: La votación en directo, patrocinada por Qadux 360, dejó dos conclusiones de calado para el sector:

1. Existe confianza para avanzar en una gestión responsable del dato: Casi 9 de cada 10 asistentes afirmaron sentirse cómodos compartiendo de forma anónima sus datos de salud con fines de investigación, planificación sanitaria o desarrollo de tratamientos. El dato refleja que la principal barrera ya no es la predisposición de los ciudadanos, sino la capacidad de las organizaciones para generar confianza. La oportunidad pasa por consolidar modelos de gestión del dato que garanticen anonimización y seguridad, comuniquen con transparencia su uso y demuestren un retorno tangible para pacientes y sociedad.
2. La voz del paciente gana peso, pero aún no forma parte de la toma de decisiones estructural: Cerca de 6 de cada 10 organizaciones ya incorporan la perspectiva del paciente en iniciativas de innovación, aunque mayoritariamente en proyectos o servicios concretos. Solo alrededor del 15% lo hace de forma transversal y sistemática en toda la organización. El desafío, pues, es integrar al paciente en los órganos donde se toman las decisiones estratégicas: desde los comités de innovación hasta los procesos de evaluación de tecnologías y diseño asistencial.

Los resultados muestran un sector preparado para avanzar hacia un modelo más participativo y basado en datos. La combinación de una gestión ética de la información y una participación real del paciente en la toma de decisiones puede convertirse en una de las principales palancas para acelerar la innovación, mejorar los resultados en salud y construir un sistema más eficiente, sostenible y centrado en el valor para las personas.